A raça não deve mais ser usada para descrever populações na maioria dos estudos genéticos, diz um painel de especialistas.
Usar raça e etnia para descrever os participantes do estudo dá a impressão equivocada de que os humanos podem ser divididos em grupos distintos. Esses rótulos têm sido usados para estigmatizar grupos de pessoas, mas não explicam a diversidade biológica e genética, disse o painel convocado pelas Academias Nacionais de Ciências, Engenharia e Medicina dos EUA em um relatório em 14 de março.
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Em particular, o termo caucasiano não deve mais ser usado, recomenda o comitê. O termo, cunhado no século 18 pelo cientista alemão Johann Friedrich Blumenbach para descrever o que ele determinou ser o crânio mais bonito de sua coleção, carrega a falsa noção de superioridade branca, diz o painel.
Pior ainda, o apelido “também adquiriu hoje a conotação de ser um termo científico objetivo, e foi isso que realmente levou o comitê a se opor a ele”, diz Ann Morning, socióloga da Universidade de Nova York e membro do comitê que escreveu o relatório. “Isso tende a reforçar essa crença errônea de que as categorias raciais são, de alguma forma, caracterizações objetivas e naturais da diferença biológica humana. Sentimos que era um termo que… deveria ir para a lata de lixo da história.”
Da mesma forma, o termo “raça negra” não deve ser usado porque implica que os negros são um grupo distinto, ou raça, que pode ser definido objetivamente, diz o painel.
As definições raciais são problemáticas “porque não apenas são estigmatizantes, mas também historicamente erradas”, diz Ambroise Wonkam, geneticista médico da Universidade Johns Hopkins e presidente da Sociedade Africana de Genética Humana. A raça é frequentemente usada como um proxy para a diversidade genética. Mas “a raça não pode ser usada para capturar a diversidade. Raça não existe. Só existe uma raça, a raça humana”, diz Wonkam, que não participou do painel das Academias Nacionais.
A raça pode ser usada em alguns estudos para determinar como os fatores genéticos e sociais contribuem para as disparidades de saúde (SN: 4/5/22), mas além disso, a raça não tem valor real na pesquisa genética, acrescenta Wonkam.
Os pesquisadores poderiam usar outros identificadores, incluindo ancestralidade geográfica, para definir grupos de pessoas no estudo, diz Wonkam. Mas essas definições precisam ser precisas.
Por exemplo, alguns pesquisadores agrupam os africanos por grupos linguísticos. Mas uma pessoa de língua bantu da Tanzânia ou da Nigéria, onde a malária é endêmica, teria um risco genético muito maior de doença falciforme do que uma pessoa de língua bantu cujos ancestrais são da África do Sul, onde a malária não existe há pelo menos 1.000 anos. (Mudanças nos genes que produzem hemoglobina podem proteger contra a malária (SN: 02/05/11), mas causam doença falciforme com risco de vida.)
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Os estudos genéticos também devem levar em conta os movimentos de pessoas e a mistura entre vários grupos, diz Wonkam. E a rotulagem deve ser consistente para todos os grupos do estudo, diz ele. Os estudos atuais às vezes comparam grupos raciais continentais, como asiáticos, com grupos nacionais, como franceses ou finlandeses, e grupos étnicos, como hispânicos.
Um argumento para manter a raça em casos raros
Remover raça como um descritor pode ser útil para alguns grupos, como pessoas de ascendência africana, diz Joseph Yracheta, pesquisador de disparidades de saúde e diretor executivo do Native BioData Consortium, com sede na reserva Cheyenne River Sioux, em Dakota do Sul. “Eu entendo por que eles querem se livrar da ciência racial para eles mesmos, porque no caso deles ela foi usada para negar-lhes serviços”, diz ele.
Mas a história dos nativos americanos é diferente, diz Yracheta, que não fez parte do painel. A história evolutiva única dos nativos americanos os tornou um recurso valioso para a pesquisa genética. Uma pequena população inicial e muitos milhares de anos de isolamento de humanos fora das Américas deram aos nativos americanos e indígenas na Polinésia e na Austrália algumas características genéticas que podem tornar mais fácil para os pesquisadores encontrar variantes que contribuem para a saúde ou doença, diz ele. “Somos a pedra de Roseta para o resto do planeta.”
Os nativos americanos “precisam ser protegidos, porque não apenas nosso número é pequeno, mas continuamos tendo coisas tiradas de nós desde 1492. Não queremos que isso seja mais uma vítima do colonialismo”. Remover o rótulo de indígena ou nativo americano pode corroer a soberania tribal e o controle sobre os dados genéticos, diz ele.
O painel recomenda que os pesquisadores genéticos declarem claramente por que usaram um descritor específico e envolvam as populações de estudo na tomada de decisões sobre quais rótulos usar.
Essa contribuição da comunidade é essencial, diz Yracheta. As recomendações não têm peso legal ou regulamentar. Então ele teme que essa falta de dentes possa permitir que os pesquisadores ignorem os desejos dos participantes do estudo sem medo de penalidades.
Ainda buscando diversidade nos participantes da pesquisa
A pesquisa genética sofreu com a falta de diversidade de participantes (SN: 3/4/21). Para neutralizar as disparidades, os regulamentos do governo dos EUA exigem que os pesquisadores financiados pelos Institutos Nacionais de Saúde coletem dados sobre a raça e etnia dos participantes do estudo. Mas como essas categorias raciais são muito amplas e não consideram as condições sociais e ambientais que podem afetar a saúde, os rótulos não são úteis na maioria das análises genéticas, concluiu o painel.
A remoção de rótulos raciais não prejudicará os esforços de diversidade, pois os pesquisadores ainda buscarão pessoas de diferentes origens para participar dos estudos, diz Brendan Lee, presidente da Sociedade Americana de Genética Humana. Mas tirar a raça da equação deve encorajar os pesquisadores a pensar com mais cuidado sobre o tipo de dados que estão coletando e como eles podem ser usados para apoiar ou refutar o racismo, diz Lee, geneticista médico do Baylor College of Medicine em Houston, que foi não faz parte do painel.
O relatório oferece ferramentas de tomada de decisão para determinar quais descritores são apropriados para determinados tipos de estudos. Mas “embora seja uma estrutura, não é uma receita em que, em todos os estudos, fazemos A, B e C”, diz Lee.
Os pesquisadores provavelmente não adotarão instantaneamente as novas práticas, diz Lee. “É um processo que vai levar tempo. Não acho que seja algo que possamos esperar em uma semana ou uma noite que todos mudaremos para isso, mas é um primeiro passo muito importante.”
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